http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Второй конкурс 2017

Этап 2

Срок реализации: 01.05.2018 – 31.08.2018

Этап 2

Срок реализации: 01.05.2018 – 31.08.2018

О проекте

Срок реализации проекта
01.12.2017 – 30.11.2018
Регион
Москва
Номер проекта
17-2-004129
Целевые группы:
  1. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями
  2. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
  3. потенциальные доноры костного мозга

Проект направлен на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он создан для поиска совместимых доноров тяжелобольным людям, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Русфонд строит Национальный регистр с августа 2013 года. Создана единая поисковая база, она объединяет данные 75 тыс. доноров. Но для покрытия потребности в неродственных трансплантациях в стране требуется база в 630 тыс. доноров. До сих пор Национальный регистр прирастает ежегодно на 10-12 тысяч. Мы рассчитываем с 2018 года удвоить его рост и поднять качество, внедрив метод NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования доноров (анализ позволяет определять генную совместимость донора и реципиента). Рост объемов типирования до 24 тысяч доноров в год снизит вдвое его стоимость (7 тыс. руб. за одно типирование против 14 тыс. сегодня). Но для этого надо дополнительно привлечь до 12 тысяч добровольцев и увеличить мощности рекрутинга.

Мы намерены расширить кампанию по информированию населения о значимости донорства костного мозга: опубликовать не менее 70 статей в партнерских печатных, интернет-СМИ и социальных сетях, выпустить 4 сюжета на «Первом канале», не менее 10 сюжетов на региональных телеканалах ВГТРК. Целевая аудитория проекта – россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга. Рекрутинговые акции для добровольцев пройдут в 20 регионах страны. Для инструктажа сотрудников медцентров-партнеров проекта и консультаций добровольцев на каждую акцию отправятся сотрудники Русфонда. Результат – дополнительные 12 тыс. хорошо мотивированных доноров для Национального регистра в 2018 году. Всего на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования Русфонд привлечет до 210 млн руб. пожертвований.

Сегодня несколько десятков государственных и частных учреждений взаимодействуют в рамках проекта: это локальные регистры, лаборатории для типирования, медицинские центры и НКО – партнеры Русфонда в донорских акциях, трансплантационные центры. Назрела необходимость очно обсудить проблемы нового роста Национального регистра и пути их решения, выработать план дальнейшего развития. Для этого в марте 2018 года Русфонд проведет конференцию «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: сегодня и завтра» с участием всех партнеров проекта

Описание содержания деятельности по проекту за этап

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) создается для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора. В рамках реализации второго этапа гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Русфонд провел донорские акции в 7 регионах страны (в 10 населенных пунктах). C 26 мая по 10 июня прошли акции в Петропавловске-Камчатском и Кемеровской области, с 2 по 17 июня – в Новосибирске и Удмуртии, акция в Красноярском крае прошла с 13 по 28 августа (по просьбам желающих, в июне акции также прошли в городе Железногорск и селе Ермаковское), с 18 по 26 августа – акция в Москве, в Казани добровольцы сдавали кровь с 22 мая по 1 июня и с 13 июля по 1 сентября. За отчетный период благодаря помощи активистов на местах Русфонд провел дополнительно акции в двадцати регионах, не привлекая средства гранта: в Крыму и Севастополе, Амурской области, Алтайском и Ставропольском крае, Республиках Мордовия и Чувашия, Карелия, Омской, Астраханской, Томской, Саратовской, Самарской, Рязанской, Тамбовской, Ленинградской, Ивановской, Ульяновской, Пензенской, Псковской областях. Итого с мая по август 2018 года свыше 4 тыс. добровольцев из 27 регионов страны (из 31 населенного пункта) пожелали вступить в Национальный РДКМ.

Сотрудники, задействованные в проекте, командировались на акции, которые проводились за счет средств гранта (в Казань, Петропавловск-Камчатский, Кемерово, Новосибирск, Ижевск и Красноярск), для проведения инструктажа местных специалистов по забору крови, консультаций потенциальных доноров, для взаимодействия с местными СМИ и подготовки репортажей об акции. В пункты забора крови предварительно завозились пробирки, в период акций пробирки с образцами крови добровольцев в специальных термоконтейнерах доставлялись в лабораторию для типирования. Вместе с пробирками в регионы отправлялись буклеты о донорстве костного мозга и Национальном РДКМ, наклейки на буклеты с контактами локального регистра, в котором будут храниться персональные данные потенциальных доноров, и листовки с адресами пунктов забора крови. В рамках отчетного периода по гранту на акциях распространено 7200 буклетов, 7200 наклеек и 60 тыс. листовок.

Самой активной во втором этапе была Казань. В апреле Минюст Республики Татарстан зарегистрировал там АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» и казанцы при содействии Русфонда активно занялись рекрутингом потенциальных доноров. С мая и по конец августа к регистру присоединилось свыше тысячи добровольцев (вместо 500 планируемых). Среди них были врачи и сотрудники двух самых больших больниц Татарстана – Республиканской клинической (РКБ) и Детской республиканской клинической (ДРКБ), а также Межрегионального клинико-диагностического центра (МКДЦ). Своим примером они вдохновляли остальных. Активно подключилась к работе по рекрутингу и Ульяновская область. Акция прошла на областной станции переливания крови. На открытии акции присутствовали губернатор Ульяновской области Сергей Морозов, министр здравоохранения, семьи и социального благополучия области Рашид Абдуллов и другие чиновники. Растет число акций, организованных по инициативе простых людей, которые узнали о Национальном регистре из публикаций Русфонда в СМИ. Благодаря этим публикациям акции внепланово состоялись в Чебоксарах и Саранске. Акции в Чебоксарах помогла организовать 18-летняя школьница Елена Аникина. Благодаря Елене около ста ее земляков узнали о регистре. Акцию в Саранске организовала врач Надежда Первова. Она сама вступила в регистр еще зимой, во время командировки в Москву, и у нее появилась мечта организовать донорские акции в своем родном городе. Особенная акция была организована Русфондом в селе Ермаковское Красноярского края по просьбе мамы маленькой девочки, умершей от лейкоза, Снежанны Каратаевой. «Пересадка костного мозга – глобальная, масштабная проблема. Чтобы тут избегать недопонимания, нужно взрослым и детям всё рассказывать с азов», – считает Снежанна. В Красноярском крае самым активным городом стал Енисейск. Жителей города еще в прошлом году взволновала история 20-летней Ани Дубиненко. Девушка четыре года боролась с лейкозом, но болезнь не отступала. У нее не было других вариантов, кроме трансплантации костного мозга. В российском регистре донора для Ани не нашли, пришлось собирать деньги на поиск зарубежного донора. «Анина история меня потрясла. Я не могла понять, почему невозможно найти донора в России – у нас ведь такая большая страна, в которой живут миллионы людей. Я начала искать информацию и узнала, что Национальный регистр только в начале пути. И я стала мечтать провести акцию в нашем городе», – рассказала Русфонду Анна Медведева, которая стала инициатором акции в Енисейске. «Я очень тронута, что моя история стала толчком для донорской акции в нашем городе. Хорошо, что есть люди, которые готовы стать донорами костного мозга и спасти чью-то жизнь. Это очень благородно», – поделилась с Русфондом Аня Дубиненко. Для нас интерес людей означает – что информация о донорстве находит своих адресатов.

Русфонд привлек 40 млн руб. благотворительных средств на реагенты, расходные материалы и оборудование для типирования добровольцев, готовых вступить в Национальный РДКМ. Мы благодарим Фонд президентских грантов за помощь проекту, а также всех, кто помогает нам с проведением акций: Казанский (Приволжский) федеральный университет, сотрудников и руководство РКБ, ДРКБ и МКДЦ (Казань), губернатора Ульяновской области Сергея Морозова, благотворительные фонды «Дедморозим» (Пермь), Фонд «Спаси жизнь» из Петропавловска-Камчатского и лично Юлию Ромейко, Наталью Савочкину и фонд «Спасибо за жизнь» (Саратов), Фонд «Эра Милосердия» из Ижевска. Марию Урванцеву и всех сотрудников медицинского офиса «Инвитро» на Сахалине, Активистов организации «Волонтеры-медики» Новгородской области и Забайкалья, Байкальский диагностический центр и лично Аюну Борхонову (Улан-Удэ), Исполнительного директора АО МКК «ФИНАНС ИНВЕСТ» Юлию Ткачеву (Благовещенск), Елену Веретенникову, директора клиники «ВалеоМЕД» из Железногорска Курской области, врачей Ермаковской районной больницы Александра Петровского, Илью Гавара и медсестру Елену, а также организовавшую акцию Снежанну Каратаеву, сотрудников медцентра «Экспертмед» из Пензы и лично Наталию Носко, Наталию Иванову из города Иваново, Анну Медведеву из Енисейска, Елену Аникину (Чебоксары), Надежду Первову Саранск и многих других врачей, медсестер, добровольцев, принявших участие в акции. Отдельная благодарность всем СМИ, которые помогли нам в информировании населения об акциях и о проблеме донорства в России. С их помощью за отчетный период мы организовали 92 заметки на сайте фонда, в газете «Коммерсантъ», в партнерских СМИ и интернет-порталах и 8 ТВ-сюжетов за счет средства гранта. Надеемся на продолжение сотрудничества. Спасибо!

92

количество опубликованных в СМИ заметок о донорстве костного мозга и Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

8

количество подготовленных ТВ-сюжетов о донорстве костного мозга и Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

3608

количество доноров костного мозга, привлеченных в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на донорских акциях, организованных по проекту

7

количество проведенных акций по привлечению потенциальных доноров

1000000

количество человек, получивших информацию по вопросам донорства костного мозга (охват аудитории партнерских СМИ)

7200

количество распространенных буклетов с информацией о донорстве костного мозга

7200

количество распространенных наклеек на буклеты с контактами локального регистра

60000

количество распространенных листовок с адресами пунктов забора крови

Описание мероприятий

Подготовка и публикация заметок о донорстве костного мозга, основанных на знаниях и опыте российских и зарубежных специалистов
Запланированные сроки 01.05.2018 – 31.08.2018
Фактические сроки 01.05.2018 – 31.08.2018

Итог мероприятия

<p>12 публикации на сайте фонда, в газете «Коммерсантъ», в партнерских СМИ и интернет-порталах, 2 ТВ-сюжета о донорстве костного мозга. Увеличение грамотности населения страны в вопросах донорства костного мозга. Увеличение желающих стать потенциальными донорами костного мозга. Развитие добровольчества в России.</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Красноярском крае: города Красноярск, Енисейск, Железногорск, село Ермаковское
Запланированные сроки 11.08.2018 – 26.08.2018
Фактические сроки 13.08.2018 – 28.08.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 410 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 7000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 10 заметок. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Новосибирской области, город Новосибирск
Запланированные сроки 02.06.2018 – 17.06.2018
Фактические сроки 02.06.2018 – 17.06.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 456 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 7000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 2 заметки. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Республике Татарстан, город Казань
Запланированные сроки 11.08.2018 – 26.08.2018
Фактические сроки 22.05.2018 – 01.09.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 1049 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1500 буклетов о донорстве костного мозга, 1500 наклеек с контактами локального регистра и 15 000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 8 заметок. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Удмуртской республике, город Ижевск
Запланированные сроки 02.06.2018 – 17.06.2018
Фактические сроки 02.06.2018 – 17.06.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 274 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 800 буклетов о донорстве костного мозга, 800 наклеек с контактами локального регистра и 5000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 4 заметки. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Кемеровской области: города Кемерово, Белово, Новокузнецк
Запланированные сроки 26.05.2018 – 10.06.2018
Фактические сроки 26.05.2018 – 10.06.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 320 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 7000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 2 заметки. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в городе Москва
Запланированные сроки 02.06.2018 – 17.06.2018
Фактические сроки 18.08.2018 – 26.08.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 902 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1500 буклетов о донорстве костного мозга, 1500 наклеек с контактами локального регистра и 15000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 5 заметок. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Подготовка и публикация заметок о работе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. А также ТВ-сюжетов о проекте в рамках сотрудничества с «Первым каналом» и региональными телеканалами
Запланированные сроки 01.05.2018 – 31.08.2018
Фактические сроки 01.05.2018 – 31.08.2018

Итог мероприятия

<p>Публикация 80 заметок на сайте фонда, в газете «Коммерсантъ», в партнерских СМИ и интернет-порталах. Выход в эфир одного сюжетов в эфире «Первого канала», 5 сюжетов в регионах. Привлечение свыше 40 млн руб. пожертвований от физических и юридических лиц на покупку реагентов и расходных материалов для типирования потенциальных доноров. Увеличение желающих стать потенциальными донорами костного мозга. Увеличение количества неродственных трансплантаций костного мозга.</p>

Акция по привлечению потенциальных доноров в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Камчатском крае, город Петропавловск-Камчатский
Запланированные сроки 26.05.2018 – 10.06.2018
Фактические сроки 26.05.2018 – 10.06.2018

Итог мероприятия

<p>Привлечено 197 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 400 буклетов о донорстве костного мозга, 400 наклеек с контактами локального регистра и 4000 листовок с адресами пунктов забора крови. </p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 6 заметок. </p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Фотографии материальных объектов
Ссылки на публикации и материалы о проекте
Источником информации разделов проекта являются сведения из заявки и предоставленных в фонд отчетов грантополучателя. В тексте сохранены стиль, орфография и пунктуация автора
В данном разделе имеются фотографии